Het ziektebeeld dementie
Wat is dementie?
Dementie is een verzamelnaam voor veel verschillende hersenziekten, waarbij de hersenen steeds verder beschadigen. De manier waarop de hersenen beschadigen verschilt per vorm van dementie (zie hieronder). De beschadigingen leiden tot de symptomen die bij veel vormen van dementie worden gezien, zoals vergeetachtigheid, spullen kwijtraken, moeite krijgen met dagelijkse handelingen, moeite met het bedienen van apparaten en verandering in gedrag.
Welke vormen van dementie bestaan er?
Er bestaan in totaal meer dan vijftig soorten dementie, hieronder worden de vier meest voorkomende typen dementie beschreven. Als zorgverlener is het belangrijk om kennis te hebben van de verschillende soorten dementie omdat, afhankelijk van het type dementie en de persoonseigenschappen, gekozen kan worden voor passende interventies en benaderingen.
Ziekte van Alzheimer
De Ziekte van Alzheimer is de bekendste vorm van dementie en ontstaat doordat eiwitten in de hersenen ophopen, waardoor hersencellen moeite krijgen met het doorgeven van informatie en uiteindelijk afsterven. Hierdoor ontstaan geheugenproblemen, tragere reacties, moeite met overzicht en soms gaan mensen hallucineren. Het ziekteproces verloopt progressief en mensen met de Ziekte van Alzheimer sterven gemiddeld zeven jaar na de diagnose.
Vasculaire dementie
Vasculaire dementie ontstaat na beschadiging van de hersenvaten, vaak als gevolg van een of meerdere herseninfarcten. Bij een herseninfarct krijgen de hersenen (tijdelijk) te weinig zuurstof en sterven af, waardoor schade ontstaat. De symptomen bij vasculaire dementie hangen af van het beschadigde hersengebied, maar vaak wordt er vergeetachtigheid, gedragsverandering, trager spreken en meer moeite met bewegen waargenomen. Sommige mensen hebben een combinatie vasculaire dementie en de Ziekte van Alzheimer.
Lewy Body dementie
Net als bij de Ziekte van Alzheimer ontstaan hier ook ophopingen van eiwitten in de hersenen, waardoor vergeetachtigheid, overzicht- en concentratieproblemen ontstaan. Hiernaast krijgen mensen met Lewy Body dementie vaak symptomen die lijken op klachten van de Ziekte van Parkinson, zoals tremoren, stijfheid, trage bewegingen en een gebogen houding. Ook wordt bij Lewy Body dementie vaker agressie waargenomen.
Frontotemporale dementie (FTD)
Deze vorm van dementie ontstaat vaak op jongere leeftijd (55+) en kenmerkt zich door schade aan het voorste deel (frontotemporaal) van de hersenen. Hierdoor worden complexere hersentaken, zoals plannen, empathisch vermogen tonen en geduldig blijven moeilijker. Mensen met FTD raken hierdoor sneller het overzicht kwijt en kunnen prikkelbaar reageren. Sommige mensen hebben nergens meer zin in, terwijl andere juist (door gebrek aan inzicht) teveel hooi op de vork nemen.
Verloop van dementie
Zoals hierboven besproken kennen vrijwel alle vormen van dementie een progressief ziekteverloop: naarmate de maanden en jaren vorderen, nemen de symptomen steeds heftigere vormen aan. Hoewel het verloop van de Ziekte van Alzheimer een meer lineair verloop kent, verloopt het proces bij vasculaire dementie meer trapsgewijs t.g.v. nieuwe infarcten die kunnen leiden tot nieuwe hersenschade. Bij de Ziekte van Alzheimer worden vier fasen onderscheiden in het ziekteverloop. Belangrijk bij deze vier fasen is dat deze niet elkaar niet van de één op andere dag opvolgen, maar in elkaar kunnen overlopen en zich bij elk persoon meer anders presenteren. Ook kan de ene fase soms veel korter duren dan een andere fase en doorloopt niet iedereen alle fasen, bijv. bij vroegtijdig sterven. Afhankelijk van de fase waarin een persoon met dementie zich bevindt, kunnen benadering en interventies vanuit de omgeving hierop worden aangepast.
Cognitieve fase – de bedreigde ik
Door geheugenverlies en verstoord denken wordt het lastiger om de eigen regie in handen te houden. Het korte termijngeheugen wordt slechter en mensen raken meer spullen kwijt. Vaak voelen mensen zich in deze fase gespannen, angstig en bedreigd en zoeken houvast in routines of bezittingen.
Emotionele fase – de verdwaalde ik
In deze fase neemt de desoriëntatie in tijd, plaats en persoon toe. Mensen begrijpen minder wat er om hen heen gebeurt en leven meer in het verleden. Geheugen- en concentratiestoornissen nemen steeds meer toe en mensen krijgen veel moeite om structuur te geven aan hun dagindeling.
Psychomotore fase – de verborgen ik
In deze fase zijn mensen zich niet meer bewust van wie ze zijn; al het besef van tijd, plaats en persoon is verdwenen. Lopen, spreken en contact maken gaat moeizaam en lukt soms helemaal niet meer. Er zijn slechts nog primaire behoeften te herkennen, zoals warmte, rust, honger of pijn.
Zintuiglijke fase – de verzonken ik
In de laatste is er vrijwel geen contact meer mogelijk en heeft de persoon met dementie vaak een ‘lege’ blik, zonder emoties of gevoelens. Vaak zijn deze mensen bedlegerig of komen enkel nog in een rolstoel uit bed. In deze fase is het belangrijk om in te zetten op comfort door aangename prikkels te verzenden, zoals warmte, spreken met liefhebbende toon, fijne muziek en lichtjes.
Dementie bij mensen met een migratieachtergrond
De komende jaren zal het aantal ouderen in Nederland met een niet-westerse migratieachtergrond stijgen. Onder migrantenouderen stijgt dementie relatief snel en dus is het belangrijk dat hun zorgvraag herkend wordt. Migrantenouderen met dementie en hun mantelzorgers hebben vaker moeite met het stellen van de zorgvraag, wat leidt tot geen juiste dementiezorg en/of snellere overbelasting van mantelzorgers.
Dat de zorgvraag vanuit migrantenouderen minder snel duidelijk is, komt onder andere doordat migrantenouderen minder makkelijk spreken over hun probleem. Vaak is er sprake van schaamte over de ziekte en/of een taalbarrière die het spreken over de zieke belemmert. Ook vragen migrantenouderen minder snel professionele hulp, omdat zij gewend zijn om de zorg binnen de familie op te lossen.
Aan wijkverpleegkundigen is het de taak om aan te sluiten op de zorgvraag van migrantenouderen. Begrijpelijke voorlichting over de ziekte dementie en de juiste ondersteuning hierbij is cruciaal. Goed om te weten is dat het bij migrantenouderen langer kan duren voordat ze zich helemaal openstellen en al hun ervaringen durven te delen. Een warme band met de ouderen én familie is daarom van groot belang. Wanneer er andere hulpverleners betrokken dienen te worden bij de cliënt kan zoveel mogelijk rekening gehouden worden met de achtergrond van de cliënt. Ga dan ook op onderzoek uit in je netwerk welke disciplines mogelijk aansluiten bij de cultuur van je cliënt, dit kan zorgen voor meer ingang bij de cliënt en zijn systeem.
Veel informatie over de ziekte dementie is geschreven in het Nederlands, op een niveau wat moeilijk te begrijpen kan zijn voor migrantenouderen. Daarom is het belangrijk om begrijpelijke informatie over dementiezorg en aanbod beschikbaar te stellen. Dit kan zorgprofessionals helpen om de
zorgvraag bij migranten met dementie en hun mantelzorgers beter te signaleren en effectiever het gesprek op gang te brengen.
Een begrijpelijke brochure voor migrantenouderen en hun familie: Heeft Yasmina dementie, of niet?
Jonge mensen met dementie
In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze personen hebben verschillende problemen in het dagelijks leven. Vaak blijft het lang onduidelijk dat dementie de oorzaak is van deze problemen. Meestal denkt men eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en rust voor de naasten.
Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij het woord dementie denkt men het eerste aan problemen met het geheugen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk. Het huishouden wordt een probleem. Of iemands naasten merken veranderingen op, zoals in het gedrag of met de taal. Dit kan thuis voor veel onzekerheid en spanningen zorgen. De omgeving herkent deze gedragsveranderingen meestal niet meteen als verschijnselen van dementie. Vaak denken mensen dat iemand overspannen of depressief is, of relatieproblemen heeft. Wanneer men te horen krijgt dat het veranderde gedrag door dementie komt, kan dit duidelijkheid en rust geven bij de persoon zelf en naasten.
Bronnen:
23. Hersenstichting. Dementie. [Internet]. Beschikbaar via https://www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/dementie/. [Ingezien op 6 januari 2022].
24. Alzheimer Nederland. Dementie op jonge leeftijd. [Internet]. Beschikbaar via https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/jongdementie. [Ingezien op 6 januari 2022].
25. Alzheimer Nederland. Fases van Alzheimer. [Internet]. Beschikbaar via https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen/ziekte-van-alzheimer/fases. [Ingezien op 6 januari 2022].
26. Pharos. Heeft Yasmina dementie of niet?. [Internet]. Beschikbaar via https://www.pharos.nl/kennisbank/heeft-yasmina-dementie-of-niet/ . [Ingezien op 6 januari 2022].
27. Alzheimer Nederland. Soorten dementie. [Internet]. Beschikbaar via https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie/soorten-vormen. [Ingezien op 6 januari 2022].
28. Jansen R. 6 tips voor signaleren dementie bij migranten. TvZ. 2017-01-06. [Internet]. Beschikbaar via https://www.nursing.nl/6-tips-voor-signaleren-dementie-bij-niet-westerse-migrant/ . [Ingezien op 6 januari 2022].
29. Interzorg. Vier fasen van ik-beleving. [Internet]. Beschikbaar via https://www.interzorg.nl/onze-ondersteuning/ouderen-met-dementie/over-dementie/vier-fasen-van-ik-beleving. [Ingezien op 6 januari 2022]
30. Pharos. Vraaggericht werken met oudere migranten met dementie en hun mantelzorgers. [Internet]. Beschikbaar via https://www.pharos.nl/wp-content/uploads/2019/10/Vraaggericht_werken_met_oudere_migranten_met_dementie_en_hun_mantelzorgers_Pharos_infosheet-3.pdf. [Ingezien op 6 januari 2022]
31. Alzheimer Nederland. Wat is dementie? [Internet]. Beschikbaar via https://www.alzheimer-nederland.nl/dementie. [Ingezien op 6 januari 2022].